In Italia 1 bambino su 100 nasce con una cardiopatia e si stima siano oltre 100 mila le persone adulte con una cardiopatia congenita. Una popolazione in costante crescita, che richiede percorsi di cura multidisciplinari e continuativi per tutta la vita e tutele dal punto di vista psicologico, sociale e socioassistenziale. In occasione della Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, che ricorre sabato 14 febbraio, l’associazione Piccoli Grandi Cuori Odv sostiene la campagna “Facciamo luce sul cuore” (https://piccoligrandicuori.it/giornata-mondiale-cardiopatie-congenite/) e invita i Comuni capoluogo di provincia della Regione Emilia-Romagna a illuminare di rosso un edificio o un monumento significativo per ricordare in maniera simbolica l’importanza di queste malformazioni. A Bologna sarà il Palazzo del Podestà, a Rimini la Rocca Malatestiana, a Modena la Fontana dei Graziosi, a Ferrara la Fontana di Piazza della Repubblica, a Piacenza la facciata di Palazzo Farnese, a Ravenna la balconata del Teatro Dante Alighieri. Un fascio di luce rossa illuminerà anche la facciata della Torre della Giunta regionale (torre alta del civico 52), che sorge presso il quartiere fieristico di Bologna, per sensibilizzare istituzioni e cittadini sul tema delle cardiopatie congenite.
“Accendere queste luci significa accendere i riflettori sui diritti e sui bisogni di pazienti e familiari”, spiega Paola Montanari, presidente di Piccoli Grandi Cuori. “Essere al loro fianco significa prendersi cura di queste persone a 360 gradi, è fondamentale che i cardiopatici congeniti abbiano accesso a cure mediche regolari e di qualità nonché a supporto psicologico e socioassistenziale durante il percorso di cura che, nel loro caso, dura per sempre”.
Simbolo della raccolta fondi legata alla Giornata sono i “Cuori di Cioccolato” con cui è possibile sostenere i progetti dell’associazione nata nel 1997 a Bologna. I Cuori sono disponibili online sul sito dell’associazione (www.piccoligrandicuori.it) e presso i banchetti allestiti dai volontari nelle seguenti date: 4, 5, 11, 13 febbraio presso il Padiglione 23 (Cardiochirurgia) dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola; 10 febbraio presso il Padiglione 5 (Nuove Patologie) dell’IRCCS; 11 febbraio presso il Padiglione 21/22 di Bologna Fiere in occasione della manifestazione XLeisure; 14 febbraio in via Ugo Bassi (angolo Piazza Maggiore); infine presso il Temporary Shop di Via Massarenti n.61. A Modena sarà possibile trovare i cuori domenica 1 febbraio, dalle 18 presso il PalaPanini in occasione del match Modena Volley vs. Power Volley, e sabato 14 febbraio presso il Cinema Teatro Astoria di Fiorano, in occasione dello spettacolo “L’altezza delle lasagne” di Vito.
I numeri di supporto psicologico e sociale gratuito
Piccoli Grandi Cuori è l’associazione di riferimento delle Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Adulta dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola di Bologna, unico centro cardiologico-cardiochirurgico in Italia che segue il paziente dalla diagnosi prenatale a tutta l’età adulta garantendone una presa in carico totale durante l’intero arco di vita e offrendo a tutte le fasce di età l’opzione del trapianto e delle assistenze meccaniche. L’associazione affianca il Policlinico dal punto di vista psicologico e sociale nella cura di questi pazienti e garantisce gratuitamente accoglienza presso la casa “Polo dei Cuori” ai familiari dei pazienti ricoverati e ai pazienti dimessi ma non ancora pronti per tornare a casa.
Nel 2025 l’associazione ha garantito supporto psicologico a 1.113 pazienti, con oltre 3.600 colloqui dedicati. Lo sportello sociale per la tutela dei diritti di integrazione scolastica, sociale e lavorativa ha registrato 1.049 accessi, il 59% provenienti dal Nord Italia, il 13% dal Centro, il 24% dal Sud, il 4% dall’estero. Sono state seguite e assistite 232 famiglie. “Dietro questi numeri ci sono anche famiglie che affrontano trasferimenti, costi e paure – spiega la presidente Paola Montanari – e il nostro compito è quello di non farli sentire soli: grazie a chiunque vorrà sostenerci”.
Lo sportello sociale si trova all’ingresso delle Unità Operative: realizza piani di accoglienza e aiuto dedicati nelle situazioni di fragilità sociale e personale, lavorando a stretto contatto con il personale medico sanitario e con le psicologhe dell’associazione. Pazienti e familiari in particolare richiedono informazioni rispetto al riconoscimento di legge 104/92 e invalidità civile, permessi lavorativi e congedi parentali, sostegno per il disbrigo di varie pratiche burocratiche. Uno dei principali bisogni registrati dallo sportello sociale riguarda la necessità per i familiari di trovare un alloggio per assistere la persona cardiopatica e la richiesta di poter usufruire di possibili agevolazioni utili durante la permanenza a Bologna (come ad esempio le riduzioni per il parcheggio e i buoni taxi messi a disposizione dall’associazione).
L’attività di supporto psicologico viene modulata a seconda dell’età del paziente (neonato, bambino, adolescente, adulto) e in relazione alle esigenze e ai bisogni espressi in ciascuna di queste fasi: diagnosi prenatale e parto, intervento cardiochirurgico, cateterismo cardiaco, procedure invasive, ambulatorio, follow up e dimissione, lungodegenza, trapianto di cuore, attività a domicilio, lutto.
Per sostenere l’associazione: info su www.piccoligrandicuori.it
